Patient perception of high-risk non-muscle-invasive bladder cancer
Treatment burden and sex-specific differences
DOI :
https://doi.org/10.5489/cuaj.9844Mots-clés :
bladder cancer, patient experience, Gender differences, treatment burden, survivorshipRésumé
Introduction: Patients with high-risk non-muscle-invasive bladder cancer (HR-NMIBC) often experience significant emotional distress related to the ongoing demands of disease management, including treatment-related adverse events, and concerns about disease recurrence or progression. This study assessed real-world emotional, physical, and socioeconomic burden of HR-NMIBC in Canada, and explored sex-specific differences.
Methods: A cross-sectional survey collected data from physicians who were selected based on actively managing HR-NMIBC patients and patients with HR-NMIBC in Canada. Data included symptoms at diagnosis, treatment experience, patient-reported outcomes (PROs), and sex-specific differences on treatment.
Results: Twenty-one physicians provided chart-review data for 126 HR-NMIBC patients (92 male, 34 female). PRO data were available for 78 patients (seven of whom had corresponding physician records and 71 who were obtained separately through Bladder Cancer Canada). Patients reported a broader range and higher prevalence of symptoms at diagnosis than physicians documented, notably nocturia (32% vs. 7%), bladder pain (13% vs. 1%), and fatigue (27% vs. 5%). Bacillus Calmette-Guérin (BCG) was the most common first-line treatment (62%), yet 22% of patients were dissatisfied overall, and 19% found it poorly tolerable. Patients reported significant logistical strain from frequent consultations, as well as emotional distress, including anxiety and depression. Women reported more urinary symptoms (e.g., nocturia: 50% vs. 25%, p=0.0273), and experienced greater employment disruption (24% vs. 10%) and caregiver needs (32 vs. 14 hours/week) than men.
Conclusions: HR-NMIBC imposes significant physical, emotional, and socioeconomic burdens, with notable discrepancies between physician and patient perceptions of symptoms and treatment impact. Sex-specific differences highlight the need for tailored patient-centered care strategies.
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